前些年的「冰桶挑戰」熱潮讓人們逐漸認識罕見病「漸凍人症」，正如它的名字一樣，得病的人會像被冰雪凍住一樣，在他們神志清醒、思維清晰的情況下，直面自己逐漸全身肌肉萎縮直至死亡的過程。
漸凍人症學術名稱為「肌萎縮側索硬化症」，簡稱ALS。據統計，全球有超過70萬人罹患漸凍人症，當中香港約佔500人。患者從確診起計僅有2至5年的平均預期壽命，通常會經歷四肢無力、無法走路、難以說話、進食困難等症狀，最終因呼吸衰竭而死亡。
醫學界對於漸凍人症的病因並不明確，可能與遺傳或者基因缺陷有關，又或是環境因素。原因不明也就意味着目前沒有可以治癒的方法，現在主要是對症治療。
病因在腦
中醫對此類疾病早有認識，早在《黃帝內經》就有一段描述「因於濕，首如裹。濕熱不攘，大筋緛短，小筋馳長。緛短為拘，馳長為痿」。翻譯過來意思就是「人如果被濕邪所傷，首先是頭受到侵犯，其症狀就像頭被裹住。如果濕邪不能及時清除，就因濕生熱。濕熱混雜，會導致大筋縮短，因拘急而彈性喪失（硬化）；小筋痿長，因鬆弛而失去彈性。」中醫裏的大筋與骨一起，能支持人體主結構，保護人體運動功能的筋。如果大筋拘急，會導致運動功能受限甚至喪失。而小筋是人肌肉組織的重要組成部分，肌肉保持彈性的主要組織。小筋損傷，如四肢肌肉、五臟肌肉等功能必定受到影響。這些描述與漸凍人症的發病過程高度契合。漸凍人症病因在腦，進而失去運動功能，再而肌肉萎縮。
健脾祛濕
所以中醫治療漸凍人症從「濕」入手，「健脾祛濕」是其治療的根本方法之一。廣州中醫藥大學已故國醫大師鄧鐵濤教授在治療漸凍人症方面頗有心得，認為其屬於「痿證」範疇。臨床上以虛證多見，或虛實夾雜，與脾腎關係最為密切，大劑量重用北芪、五爪龍以起到補氣健脾益損的功效。在服中藥的同時，配合針灸理療，效果更佳，尤其督脈、足太陽膀胱經最為常用，用於調節五臟六腑以補脾胃。
需要強調，漸凍人症的肌肉萎縮、側索硬化問題是逐漸發生的，所以早發現早治療尤為重要，一旦到了不可逆轉的地步，那將無藥可救。
漸凍人症（ALS）的全面解析與延伸探討
漸凍人症的早期徵兆與警訊
漸凍人症（又稱肌萎縮側索硬化症，ALS）的發病往往隱匿而緩慢，許多患者在確診時已錯過黃金治療期。以下是漸凍人前兆的常見表現：
- 細微肌肉無力：可能從單側手指開始，表現為扣鈕釦困難或握筆不穩。
- 不明顯的肌肉跳動：局部肌肉不自主顫動（稱為「肌束顫動」），尤其在手臂或腿部。
- 輕度言語障礙：說話時偶爾出現舌頭打結或發音含糊，常被誤認為疲勞所致。
值得注意的是，這些漸凍人前兆並非特異性症狀，容易與其他神經疾病混淆。若症狀持續超過3個月或進行性加重，建議盡快進行神經電生理檢查。
漸凍人症的遺傳風險與環境誘因
關於「為什麼會得漸凍症」，目前醫學界認為是多重因素交互作用的結果：
| 風險類型 | 具體因素 | 可能機制 |
|---|---|---|
| 遺傳因素 | SOD1、C9ORF72等基因突變 | 約10%患者有家族史，漸凍症會遺傳嗎？答案是有可能，但非絕對 |
| 環境因素 | 重金屬暴露、農藥接觸 | 破壞神經細胞的氧化平衡 |
| 生活習慣 | 長期過度體能消耗 | 加速運動神經元退化 |
值得關注的是，香港作為高度都市化地區，空氣污染物中的細懸浮微粒（PM2.5）可能透過血腦屏障，加劇神經炎症反應，這或許是本地漸凍人症發病率上升的潛在原因之一。
中西醫結合治療的新方向
對於「漸凍人有救嗎」這個關鍵問題，現有治療雖無法根治，但可顯著延緩病程：
- 西醫治療：利魯唑（Riluzole）是目前唯一獲FDA認可的藥物，能抑制穀氨酸毒性，延長漸凍人症壽命約2-3個月。
- 漸凍症中醫輔助：在鄧鐵濤教授的理論基礎上，現代中醫加入「通督醒腦」針法，選取百會、風府等穴位，配合黃芪多糖注射液，改善神經營養供應。
- 呼吸支持：無創通氣（NIV）設備可延後氣切時機，維持患者生活品質。
近期研究顯示，間充質幹細胞移植在動物模型中能修復受損運動神經元，雖尚未應用於臨床，但為漸凍人治療帶來新希望。
預防策略與生活調適
雖然漸凍症預防尚未有確切方法，但以下措施可能降低風險：
- 抗氧化飲食：多攝取富含維生素E（如杏仁、菠菜）及多酚類（如綠茶、藍莓）的食物。
- 神經保護運動：太極拳的緩慢動作能協調神經肌肉控制，每週練習3次以上。
- 環境毒素避免
減少使用含甲醛的裝修材料，接觸化學品時佩戴防護裝備。 對於高風險族群（如有家族史者），建議定期進行神經傳導檢查，並建立個人健康檔案追蹤細微變化。
社會支持與病患照護要點
面對「漸凍人會好嗎」的現實困境，完善的照護體系至關重要：
- 心理支持：患者確診後常經歷否認、憤怒到抑鬱的情緒階段，需專業心理師介入。
- 輔具應用：眼動追蹤溝通裝置可幫助晚期患者表達需求，維持基本尊嚴。
- 照護者培訓：學習正確的翻身拍背技巧，預防褥瘡和肺炎等併發症。
香港部分非牟利機構提供「漸凍人支援包」，包含抽痰器租借、到府復健等服務，有效減輕家庭負擔。儘管漸凍人症目前仍無法治癒，但透過多學科團隊合作，能讓患者在有限的生命中保有最大程度的自主與舒適。
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